Vreau sa respir

 

#VREAUSARESPIR

Pentru ei, fiecare respiratie e o lupta!

 

Vreau sa donez

Obiectivul campaniei #VREAUSARESPIR, initiata de Asociația de Fibroza Chistica si Ana Toma (mama Ilincai, o fetita cu fibroza chistica), este de a strange fonduri ce vor fi folosite pentru achizitionarea si dotarea spitalelor cu aparatura specifica tratamentului fibrozei chistice; pentru ca numarul respiratiilor fiecarui copil din Romania, bolnav de fibroza chistica, sa creasca.

 

Despre fibroza chistica

Fibroza chistica este uneori numita si „boala celor 65 de trandafiri”, numele fiind creat de catre un baietel ce si-a auzit mama vorbind la telefon despre boala lui. In limba engleza, pronuntia numelui acestei boli (cystic fibrosis) este foarte asemanatoare cu cea a expresiei sixtyfive roses („65 de trandafiri”).

Fibroza chistica apare in momentul in care se transmite gena de la ambii parinti si se numeste gena transmembranara a fibrozei chistice ce codifica o proteina reglatoare transmembranara a fibrozei chistice (CFTR). Daca un copil mosteneste gena CFTR de la un singur parinte, acesta nu va dezvolta fibroza chistica dar va fi purtator si poate transmite boala copiilor. De asemenea, multi oameni sunt purtatori ai genei CFTR insa nu stiu acest lucru.

Aceasta, afecteaza in cea mai mare parte plamanii, dar si pancreasul, ficatul si intestinul, iar cel mai grav simptom il reprezinta dificultatea procesului de respiratie. Speranta medie de viata este de 37 la 40 de ani. Pana in prezent, nu exista un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.

Depistarea  precoce a fibrozei chistice,  monitorizarea ( urmarirea) competenta, un tratament administrat corect şi continuu,  pot face ca pacientul sa ducă o viata aproape normala, imbunatatind semnificativ calitatea vietii  si ducand la  cresterea sperantei de viata.

Fibroza chistica in Romania

Ilinca face parte din cei peste 500 de copii si adolescenti din Romania cu fibroza chistica, ce au nevoie de conditii speciale de ingrijire si tratament pe tot parcursul vietii. Aceste conditii nu exista in nici un spital din Romania, de asemenea neexistand nici o echipa multidisciplinara care sa ofere suportul necesar acestor persoane, asa cum stabilesc standardele europene. 

Peste 80% din copiii bolnavi de fibroza chistica de pe plan local provin din familii cu posibilitati materiale reduse iar tratamentul ajunge la peste 2000 RON/lunar, in afara de alimentatie, care trebuie sa fie de calitate si bogata in calorii.

Mai mult, in tara noastra  nu este aprobat in prezent  nici unul dintre medicamentele care au dovedit rezultate pozitive, lasand pacientii din Romania  fara speranta unei vieti normale. 

Cum ii putem ajuta

Aparatul destinat fizioterapiei pulmonare poate imbunatati calitatea vietii micutilor pacienti si le ofera acestora posibilitatea efectuarii unor exercitii respiratorii pe care nu le pot face acasa. De asemenea, costul acestui aparat este foarte ridicat (aproximativ 5.000 EUR fara consumabile) iar majoritatea parintilor nu si-l poate permite pentru uz individual. Consumabilele costa aproximativ 300 de lei pentru o persoana si ii sunt suficiente de maxim 10 ori. 

Mai multe detalii puteti gasi atat pe site-ul VREAUSARESPIR cat si pe https://en.physioassist.com/, iar cei ce doresc sa sprijine pacientii bolnavi de fibroza chistica cu orice suma, o pot face apasand butonul de mai jos.

Ferratum doreste sa sustina aceasta campanie de strangere de fonduri prin dublarea sumei donate la final pentru a putea achizitiona acest aparat performant.

Vreau sa donez

 

 Votati-ne! Evaluați acesta conversatie pentru a ne ajuta să imbunatatim calitatea serviciile oferite +